تجربه عدم وجود حامی در زندگی والدین کودکان مبتلا به تالاسمی

چکیده زمینه و هدف: سندرم‏های تالاسمی گروهی از اختلالات هتروژن هستند که با کاهش یا فقدان سنتز زنجیره‏های آلفا یا بتاگلوبین همراهند. وجود یک کودک مبتلا به تالاسمی در خانواده بر تمام جوانب زندگی والدین از جمله کار، سلامت روانی و اجتماعی و روابط خانوادگی و اجتماعی آن‏ها تاثیر می‏گذارد و چنانچه والدین از حمایت کافی برخوردار نباشند، دچار مشکلاتی در ابعاد مختلف زندگی می‏شوند. این پژوهش با هدف بررسی تجربه حمایت در زندگی والدین کودکان مبتلا به تالاسمی انجام شد. روش کار: این پژوهش با رویکرد کیفی پدیده شناسی و جمع‏آوری داده‏ها از طریق مصاحبه عمیق انجام شد. سپس داده‏ها از طریق روش کلایزی مورد تحلیل قرار گرفت. 12 نفر از والدین کودکان مبتلا به تالاسمی ماژور به روش مبتنی بر هدف انتخاب شدند. شرکت کنندگان والدینی بودند که در بخش تالاسمی بیمارستان بوعلی شهرستان اردبیل به همراه کودک خود جهت انجام رویه‏های درمانی در سال 1392 حضور داشتند. یافته ها: مفهوم اصلی در این پژوهش نداشتن حامی و پشتوانه شامل سه زیرمفهوم بی پناهی و درماندگی، مشکلات مالی و انگ بود.  نتیجه‌گیری: نتایج پژوهش حاضر نشان داد که والدین کودکان مبتلا به تالاسمی طیف وسیعی از مشکلات از جمله بی پناهی و درماندگی و انگ والدین را تجربه می‏کنند که نیاز به حمایت‏های عاطفی و روانی و اجتماعی مناسب را جهت داشتن جامعه‏ای سالم گوشزد می‏کند. واژه های کلیدی: تجربه، تالاسمی، والدین، پدیده شناسی